Sergio Perdomo, reportero
México.- A fin de garantizar la atención médica de pacientes con enfermedades raras, la diputada María Eugenia Hernández Pérez hizo un llamado a autoridades y al Congreso de la Unión a legislar y ampliar los espacios y hospitales, para que las personas puedan ser atendidas en sus propios estados.
En conferencia de prensa, la diputada federal integrante de Morena informó que suscribió un punto de acuerdo en materia que ya fue aprobado en la Comisión de Salud. De igual forma, comentó que propuso una iniciativa que continúa pendiente. Al respecto, instó de forma respetuosa al presidente de la Comisión de Salud “para que en el siguiente periodo legislativo nos apoye para que se dé curso a su aprobación”.
“Como país se debe seguir trabajando en la salud preventiva, y en este caso, ampliar los espacios y hospitales para que las personas puedan ser atendidas en sus propios estados y no se tengan que desplazar a grandes distancias”, indicó.
La legisladora explicó que de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras o de baja prevalencia, son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. Sin embargo, señaló que estos padecimientos, pese a ser poco frecuentes, afectan a un gran número de personas; se calcula que a nivel mundial 300 millones de personas viven con una o más de las 7 mil enfermedades raras que existen.
Toda vez que en México la OMS estima que existen alrededor de 8 millones de mexicanas y mexicanos que padecen alguna de esas enfermedades poco frecuentes, lo que implica que 1 de cada 15 personas pueda padecer algún padecimiento.
Hernández Pérez indicó que por esta razón se busca que progresivamente se amplíe la cobertura de la atención a las personas que viven con una enfermedad rara. Asimismo, la legisladora por Ecatepec detalló que ha realizado recorrido por algunos hospitales de la Ciudad de México, tal es el caso del Instituto de Nutriología en donde existe una sala especializada para pacientes con enfermedades raras.
A su vez, informó que el 11 de julio se realizó la visita al hospital general El Quemado en Acapulco, Guerrero, como parte de los trabajos que se iniciaron hace dos años en la Cámara de Diputados para que cada entidad cuente con la acreditación de al menos un hospital que brinde atención a los pacientes con enfermedades lisosomales.
En ese sentido, María Eugenia Hernández expuso que son sólo 16 entidades federativas cuentan con al menos un centro acreditado para la atención de pacientes con enfermedades raras, dejando al resto de los habitantes de otros estados vulnerables para la atención de su padecimiento
Dejó claro la necesidad de reconocer que las personas que padecen estas enfermedades, a menudo se ven afectadas de forma desproporcionada por la falta de recursos, la discriminación, y por diversos obstáculos institucionales y sociales que les impiden el acceso en igualdad de condiciones a los servicios de salud.
“Por ello, estamos realizando recorridos por hospitales que cuentan con la acreditación para que llevemos esas buenas prácticas a los hospitales que lo requieren”, mencionó.
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